DAS PROJEKT

Allgemeine Zielsetzungen

Das EUROCRINE-Projekt soll im Rahmen einer europaweiten Datenbank dazu beitragen, die Krankheitshäufigkeit und Sterblichkeit in Verbindung mit endokrinen Tumoren zu senken.
Durch die Erfassung der Daten und den Zugriff auf europäischer Ebene wird die Erkennung dieser Tumore ermöglicht, die aufgrund ihrer extremen Seltenheit auf örtlicher oder nationaler Ebene nicht unterschieden werden können.

Die Verbreitung der Ergebnisse zielt auf die Verbesserung der klinischen Standards und die Verringerung der Praxisunterschiede in den einzelnen Kliniken und Mitgliedsstaaten ab und senkt somit auch die Krankheitshäufigkeit und Sterblichkeit. Ein Vergleich der praktischen Arbeitsweisen und Ergebnisse ist besonders für Gesundheitszentren interessant, die ihre Standards auf die gegenwärtig beste Praxis anheben möchten.

EUROCRINE ist auch als wichtige Einrichtung vorgesehen, von der Ärzte, Forscher, Gesundheitspolitiker und nicht zuletzt die Patienten durch das umfangreichere Wissen in Bezug auf Diagnose, Behandlung und zukünftige klinische Forschung auf dem Gebiet der seltenen endokrinen Tumore profitieren.
Dieses Register wird ausschließlich unkenntlich gemachte Daten beinhalten.

Methoden und Mittel

EUROCRINE wird im Rahmen eines auf 39 Monate angesetzten Projekts umgesetzt, das vom Gesundheitsprogramm der EU und von der Region Schonen ganz im Süden von Schweden finanziert wird.

  • Es wird eine Analyse vorgenommen, in der die relevanten, zu erfassenden Variablen überprüft und festgelegt werden, mit denen man die Anforderungen in den Mitgliedsstaaten erfüllen und eine Datenbank aufbauen kann.
  • Diese Datenbank wird die Erfassung und Verarbeitung der Daten auf sichere und effiziente Weise erleichtern.
  • Die statistische Auswertung der Daten wird auch Vergleichsdaten für die teilnehmenden Länder beinhalten.
  • Für die Nachhaltigkeit der Datenbank in Bezug auf Verwaltungs- und Finanzierungsfragen wird ein Plan erstellt.

Ergebnis

Ziel des Projektes ist ein Datenerfassungsregister auf Webbasis für die Daten seltener endokriner Tumore aus allen beteiligten Kliniken in ganz Europa. Die Datenbank wird wahrscheinlich die chirurgischen Abteilungen aller wichtigen Universitäten in den Ländern der angeschlossenen Partner enthalten.

Diese Webseite soll als Anlaufpunkt für Patienten, Patientenorganisationen, Ärzte und Abteilungen, die mit seltenen endokrinen Tumoren befasst sind, und als Portal für den Zugriff auf die Datenbank dienen.

Das Ergebnis der statistischen Auswertung der gemeinsamen Gesundheitsdaten wird allen Beteiligten auf einer speziellen Konferenz vorgestellt und erörtert sowie über diese Webseite verbreitet. Die Auswertung der Pflegestandards für chirurgisch behandelte seltene endokrine Tumore wird aus diesen Ergebnissen hervorgehen und auch Empfehlungen für die beste Praxis umfassen.