El proyecto

Objetivos generales

Con el proyecto EUROCRINE se pretende reducir la tasa de morbilidad y mortalidad de los tumores endocrinos raros mediante una base de datos paneuropea.

El registro y acceso a datos a nivel europeo permite la identificación de dichos tumores, imposibles de distinguir a escala local o nacional debido a su extrema rareza.

Con la difusión de los resultados se pretende mejorar los estándares clínicos y reducir las diferencias sobre prácticas entre clínicas y estados miembros, disminuyendo así la morbilidad y mortalidad. La comparación de prácticas y resultados será de particular interés para aquellos centros que deseen mejorar su nivel implementando las mejores prácticas a día de hoy.

EUROCRINE está llamado a convertirse en un recurso clave que permitirá brindar a profesionales médicos, investigadores, responsables públicos en materia de salud y, por supuesto, a los pacientes, un mejor conocimiento en lo relativo al diagnóstico, tratamiento y futura investigación clínica en el ámbito de los tumores endocrinos raros.

En el mencionado registro se procesará únicamente información anónima.

Métodos y recursos

EUROCRINE es un proyecto con un período de implementación de 39 meses financiado por el Programa de Salud de la Unión Europea y Region Skåne, un organismo público de Escania, la provincia más meridional de Suecia.

  • Se llevarán a cabo análisis al objeto de examinar y determinar las variables relevantes, el cumplimiento de los requisitos de los estados miembros y el diseño de la base de datos.
  • Se desarrollará una base de datos para facilitar la recogida y extracción de datos de un modo seguro y eficiente.
  • Se efectuará una evaluación estadística de los datos, incluyendo datos comparativos entre los países participantes.
  • Se elaborará un plan de sostenibilidad de la base de datos en lo que respecta a su administración y financiación.

Resultados

El proyecto tiene como objetivo la construcción de un registro de datos de tomores endocrinos raros en plataforma web, con información procedente de clínicas de toda Europa. Se prevé que la base de datos reúna a todos los principales departamentos de cirugía de los hospitales universitarios de los países con miembros asociados.

Este sitio web pretende ser no solo un punto de encuentro para pacientes, asociaciones de pacientes, facultativos y departamentos médicos interesados en los tumores endocrinos raros, sino también un portal de acceso a la base de datos.

Los resultados de la evaluación estadística de los datos sanitarios conjuntos se presentarán y discutirán en una conferencia específica con asistencia de todos los colectivos interesados, publicándose asimismo en este sitio web. La evaluación del estándar clínico referente a los tumores endocrinos raros sometidos a tratamiento quirúrgico se basará en dichos resultados, derivándose de la misma recomendaciones sobre mejores prácticas.