Le projet

Objectifs généraux 

Le projet EUROCRINE vise à réduire la morbidité et la mortalité des tumeurs endocrines rares, grâce à une base de données paneuropéenne.

L'enregistrement des données, avec accessibilité au niveau européen, permet d'identifier les tumeurs qui ne peuvent pas être décelées au niveau local ou national, en raison de leur extrême rareté.

La diffusion des résultats vise à élever les normes cliniques et réduire les différences de pratiques entre cliniques et états membres, permettant ainsi de diminuer la morbidité et la mortalité. La comparaison entre les pratiques et les résultats sera particulièrement intéressante pour les centres désireux d'améliorer leurs normes pour atteindre ce qui est actuellement considéré comme étant les meilleures pratiques.

EUROCRINE sera l'un des moyens principaux par lesquels la profession médicale, les chercheurs, les décideurs politiques de la santé, sans oublier les patients, pourront bénéficier d'une amélioration des connaissances concernant le diagnostic, le traitement et l'avenir de la recherche clinique dans le domaine des tumeurs endocrines rares.

Seul un contenu de données anonymisées sera traité dans ce registre.

Méthodes et moyens

Le projet EUROCRINE est mis en œuvre dans le cadre d'un projet sur 39 mois, financé par le programme de santé de l'Union européenne et la région de Skåne, située tout au sud de la Suède.

  • Une analyse sera effectuée afin d'examiner et déterminer les variables pertinentes à enregistrer, en réponse aux exigences des pays membres, ainsi que pour la conception de la base de données.
  • Une base de données sera créée pour faciliter la collecte et l'extraction des données de manière sûre et efficace.
  • Une évaluation statistique des données sera effectuée, comprenant des données comparatives pour les pays participants.
  • Un plan sera élaboré pour la durabilité de la base de données, en termes administratifs et financiers.

Résultat

L'objectif du projet est un registre de données sur Internet pour les tumeurs endocrines rares, avec des données provenant de cliniques de toute l'Europe. Il est prévu que la base de données inclue tous les grands départements universitaires de chirurgie des pays des partenaires associés.

Ce site Internet a été conçu pour constituer un élément central pour les patients, les associations de patients, les médecins et les départements qui s'occupent de tumeurs endocrines rares, ainsi que pour être un portail d'accès aux bases de données.

Les résultats de l'évaluation statistique des données médicales communes seront présentés et discutés lors d'une conférence spécifique destinée à toutes les parties prenantes et ils seront diffusés par l'intermédiaire de ce site Internet. Une évaluation des normes de soins pour les tumeurs endocrines rares traitées par voie chirurgicale émanera de ces résultats et donnera lieu à des recommandations de meilleures pratiques.