IL PROGETTO

Obiettivi generali

Il progetto EUROCRINE è volto a diminuire la morbilità e la mortalità dei tumori endocrini rari, tramite un database paneuropeo.

Registrando e confrontando i dati a livello europeo, sarà possibile individuare tali tumori, che non possono essere identificati a livello locale o nazionale a causa della loro rarità estrema.

La diffusione dei risultati punta ad aumentare gli standard clinici e ridurre le difformità di pratiche tra le cliniche e gli stati membri, riducendo di conseguenza morbilità e mortalità. Il confronto di pratiche e risultati sarà particolarmente interessante per i centri che intendono uniformare i propri standard alle migliori prassi attuali.

EUROCRINE potrà risultare uno strumento determinante per medici, ricercatori, responsabili delle politiche sanitarie e, non da ultimo per i pazienti, che potranno trarre beneficio da una maggiore condivisione delle conoscenze relative a diagnosi, trattamento e future ricerche cliniche nel campo dei tumori endocrini rari.

Tutti i dati contenuti nel registro saranno in forma aggregata.

Metodologie e mezzi

Il progetto EUROCRINE prevede una durata di 39 mesi ed è finanziato dal Programma per la Salute dell'Unione Europea e dalla Regione Scania, la regione più meridionale della Svezia.

  • Verranno effettuate le analisi necessarie al fine di rivedere e determinare le variabili rilevanti da acquisire, per soddisfare le richieste dei Paesi membri e anche per la struttura del database.
  • Verrà sviluppato un database per facilitare la raccolta e l'estrapolazione dei dati in modo sicuro ed efficiente.
  • Verrà effettuata una valutazione statistica dei dati, inclusi i dati comparativi per i Paesi aderenti.
  • Verrà elaborato un piano per la sostenibilità amministrativa e finanziaria del database.

Risultato

L'obiettivo del progetto è un registro online per i tumori endocrini rari, contenente i dati provenienti dalle cliniche di tutta Europa. Si prevede che al database aderiranno i reparti chirurgici di tutte le maggiori cliniche universitarie dei Paesi dei partner associati.

Questo sito web è destinato a diventare un punto di riferimento per pazienti, associazioni di pazienti, medici e reparti che si occupano di tumori endocrini rari, e anche un portale per l'accesso al database.

I risultati della valutazione statistica dei dati clinici aggregati verranno presentati e approfonditi in occasione di uno specifico seminario, aperto a tutti i soggetti interessati, oltre che pubblicati su questo sito web. Sulla base di questi risultati sarà possibile valutare gli standard di cura per i tumori endocrini rari trattati chirurgicamente e raccomandare le migliori prassi specifiche.