PROJEKT

Ogólne cele projektu

Celem projektu EUROCRINE jest zmniejszenie zachorowalności i umieralności z powodu guzów endokrynnych przy pomocy ogólnoeuropejskiej bazy danych.

Zbieranie i udostępnianie danych pochodzących z Europy ma umożliwić identyfikację guzów, które z powodu rzadkości występowania nie mogą być diagnozowane na poziomie lokalnym czy narodowym.

Rozpowszechnienie danych ma na celu podniesienie standardów klinicznych i zredukowanie różnic w praktyce pomiędzy placówkami szpitalnymi i krajami członkowskimi UE, a przez to także zmniejszenie zachorowalności i umieralności. Porównanie praktyk i wyników podjętego leczenia będzie szczególnie interesujące z punktu widzenia placówek, które chciałby podnieść standardy do poziomu uważanego za najlepszy.

EUROCRINE stanowić będzie podstawowy środek, dzięki któremu lekarze, naukowcy, osoby kreujące politykę zdrowotną państwa, a także pacjenci będą mogli skorzystać z większego dostępu do wiedzy na temat diagnozy, leczenia oraz przyszłych badań klinicznych dotyczących rzadkich guzów endokrynnych.

Rejestr zawierał będzie tylko dane pozbawione elementów umożliwiających identyfikację pacjentów.

Środki i metody

Projekt EUROCRINE wdrożony zostanie w wyniku trwającego 39 miesięcy projektu finansowanego w ramach Programu w Dziedzinie Zdrowia Publicznego Unii Europejskiej oraz regionu Skania w południowej Szwecji.

  • W celu identyfikacji zmiennych istotnych z punktu widzenia, poszczególnych krajów członkowskich oraz w celu zaprojektowania bazy danych projektu przeprowadzony zostanie ich przegląd i wstępna analiza.
  • Baza danych będzie rozwijana w taki sposób, aby umożliwić zbieranie i wyszukiwanie danych w bezpieczny i efektywny sposób.
  • Ocena statystyczna danych będzie przeprowadzana z uwzględnieniem danych z poszczególnych krajów uczestniczących w projekcie.
  • Zostanie stworzony plan dotyczący stabilności bazy danych w zakresie administracji i finansowania.

Efekt

Celem projektu jest stworzenie internetowego rejestru danych dotyczących rzadkich guzów endokrynnych, zawierającego dane ze szpitali w całej Europie. Oczekuje się, że dane będą spływać do bazy ze wszystkich dużych chirurgicznych ośrodków uniwersyteckich z krajów partnerskich.

Strona internetowa ma pełnić rolę punktu kontaktu pacjentów, zrzeszających ich organizacji, lekarzy i ośrodków zajmujące się rzadkimi guzami endokrynnymi. Ma także pełnić rolę portalu umożliwiającego dostęp do bazy danych.

Wyniki analizy statystycznej danych dotyczących zdrowia publicznego będą prezentowane i poddane dyskusji w ramach specjalnej konferencji zorganizowanej dla wszystkich partnerów. Zostaną także rozpowszechnione za pomocą strony internetowej. Ewaluacja standardów opieki nad pacjentami po zabiegach chirurgicznych dotyczących rzadkich guzów endokrynnych także będzie przedmiotem analizy i zostanie zaprezentowana w formie rekomendacji dotyczących najlepszych modeli praktyki klinicznej.