PROJE

Genel hedefler

EUROCRINE projesinin amacı, pan-Avrupa veritabanından yararlanarak nadir görülen endokrin tümörlerinin yol açtığı hastalık ve ölüm oranlarını azaltmaktır.

Verilerin Avrupa seviyesinde kaydedilmesi ve erişilebilir olması, aşırı nadir olmalarından ötürü yerel ya da ulusal seviyede ayırt edilemeyen bu tümörlerin belirlenmesini mümkün hale getirmektedir.

Sonuçların yayımlanmasının amacı klinik standartları yükselterek ve klinikler ve üye ülkeler arasındaki uygulama farklılıklarını azaltarak hastalık ve ölüm oranlarını düşürmektir. Uygulamaların ve sonuçların karşılaştırılması, özellikle standartlarını şu anda en iyi uygulama olarak kabul edilen standartlara yükseltmek isteyen merkezler için ilgi çekici olacaktır.

EUROCRINE, tıp mesleğindekiler, araştırmacılar ve sağlık politikalarını belirleyenlerin yanı sıra hastaların, nadir görülen endokrin tümörleri alanındaki teşhis, tedavi ve gelecek klinik araştırmalarla ilgili bilgilerinin artmasında önemli bir rol oynayacaktır.

Yöntemler ve araçlar

EUROCRINE, Avrupa Birliği Sağlık Programı ve İsveç’in en güneyinde yer alan Skåne bölgesi tarafından finanse edilen 39 aylık bir proje olarak hayata geçirilmektedir.

  • Kaydedilecek ilgili değişkenlerin incelenmesi ve belirlenmesi, üye ülkelerdeki şartların yerine getirilmesi ve veritabanının tasarlanması için analizler gerçekleştirilecektir.
  • Verilerin güvenli ve verimli bir şekilde toplanması ve alınabilmesini kolaylaştıracak bir veritabanı geliştirilecektir.
  • Katılımcı ülkelerin karşılaştırmalı verileri de dahil olmak üzere, verilerin istatistiki değerlendirmesi yapılacaktır.
  • Veritabanının idare ve finansman yönünden sürdürülebilirliğinin sağlanması için ayrıntılı bir plan yapılacaktır.

Sonuç

Projenin hedefi, tüm Avrupa’daki kliniklerden alınacak veriler kullanılarak nadir görülen endokrin tümörlerine dair web tabanlı bir veri giriş arşivi oluşturmaktır. Veritabanının ilgili ortakların bulunduğu ülkelerdeki tüm önemli üniversitelerin cerrahi bölümlerini içermesi beklenmektedir.
Bu web sitesinin amacı, nadir görülen endokrin tümörleriyle ilgilenen hastalar, hasta organizasyonları, doktorlar ve üniversite için bir buluşma noktası ve veritabanına erişim sağlayan bir portal olmasıdır.
Birleştirilmiş sağlık verilerinin istatistiki değerlendirmesinin sonuçları ilgili tüm kişilerin yer alacağı belirli bir konferansta sunulacak ve görüşülecek ve bu web sitesi üzerinden yayımlanacaktır. Bu sonuçlar sayesinde cerrahi yolla tedavi edilmiş nadir görülen endokrin tümörü vakalarına dair bakım standartlarının değerlendirmesi yapılacak ve en iyi uygulamalara dair öneriler verilecektir.